Tekstit

Hiljaiseloa

Kuva
On tullut kysymyksiä miksi blogissa on hiljaista. Siihen ei ole ihan yksiselitteistä vastausta. Oma olo on ollut hyvin vaihteleva. Välillä tuntuu, että olisi paljon kirjoitettavaa, mutta en saa mitään järkevää tekstiä aikaiseksi. Monta kertaa olen alkanut kirjoittaa uutta tekstiä ja aina se on jäänyt kesken. Ajatukset pomppii monien eri asioiden ympärillä ja on vaikeaa saada siitä sujuvaa kirjoitusta, mitä pystyisi lukemaan. Paljon on tapahtunut ja vaikeaa miettiä mistä kohdasta lähtisi purkamaan. Meille kuuluu melko vaihtelevaa. Peppi on sairastanut, on tutkittu ja uusia diagnooseja on tullut. Kehitys laahaa entistä enemmän perässä ikätasoon nähden vaikka edistystä tapahtuu kuitenkin hiljalleen. Peppi ei edelleenkään nouse lattiantasosta istumaan/konttamaan tai muutakaan. Kuitenkin liikkumaan pääsee kierimällä ja tuettuna istuminen on alkanut parantumaan. Tämän kehityksen myötä kehitysviivästymä diagnoosi muuttui kehitysvamma diagnoosiksi. Eli nyt sitten voidaan todeta molemp
Lähetä kommentti
Lue lisää

Tyhjä paikka

Kuva
Pian on aika juhlia 1v synttäreitä. Sitä odotettua juhlaa. Juhlaa jossa oli tarkoitus loistaa 2 sankaria. Kaksi pientä jotka eivät ehkä vaikuttaisi vuoden ikäisiltä. Nyt on vain yksi sankari ja yksi enkeli. Viimeinen kuukausi on mennyt tosi hyvin ja ollaan perheen kesken nautittu elämästä. Lisäksi ollaan muisteltu viimeistä vuotta ja käyty usein Konstan haudalla. Mun olo on ollut tosi hyvä, enkä ole tainnut juurikaan edes itkeskellä hautajaisten jälkeen. Tai en mä itkenyt hautajaisissakaan kuin kerran.  Mutta nyt vajaa viikko ennen kaksosten syntymäpäivää mulla onkin paska olo. En ole jaksanut kauheasti suunnitella edes juhlia, enkä ole kaikille edes viestillä kutsua laittanut enkä kenellekkään kellonaikaa ilmoittanut. Mä en vaan jotenkin pysty. En edes tiedä miltä musta oikeasti tuntuu, kun ei tätä tunnetta pysty kuvailemaan. Sitä on niin pitkään pitänyt olla vahva. Mä oon vuoden ollut vahva. Mä oon vaan painanut menemään. Kerran oon sentään raivonnut miehelle viskoen t
7 kommenttia
Lue lisää

Pääasia että lapsi on terve

Kuva
Olisihan se hienoa jos me kaikki voitaisiin saada vain terveitä lapsia. Sitä vain usein toivotaan tyttöä tai poikaa. Ja joskus muistetaan lisäksi toivoa, että olisipa terve. Entä kun ei olekkaan terve. Sitä näin kahden erityisen saaneena miettii, että ei se pääasia ole edes, että lapsi on terve. Mikä se pääasia sitten on? Terve lapsi on siunaus. Sairas lapsikin on siunaus, vaikka joskus on itse miettinyt onko tämä oma elämä yksi kirous. No ei ole. Tämä elämä on raskas ja opettava, mutta silti siunaus. Mä olen saanut terveen lapsen ja sairaat kaksoset. Enää en ajattele, että pääasia on terveys. Pääasia on onnellisuus ja rakkaus. Konsta oli todella sairas, mutta niin onnellinen. En ole ennen tavannut yhtä tyytyväistä ja iloista vauvaa. Vaikka olisi ollut kuinka rankkaa niin aina hän jaksoi hymyillä. Joka päivä sain nähdä iloa ja onnea, sekä tuntea sunnatonta rakkautta. Mitä sitten jos vielä joskus mulle raskaus suotaisiin ja nähtäisiin ettei lapsi ole terve? Nyt yh
2 kommenttia
Lue lisää

28.3.2019

Kuva
"Annoit mulle unelman, matkan uskomattoman. Ootko siellä kun mä tuun? Saanko taas sua koskettaa?" Sieltä se päivä saapui. Se kauan pelätty päivä saapui. Torstaina aamuyöllä heräsin mun puhelimen soimiseen. Näytössä oli vain numero, mut sisimmässäni tiesin puhelun olevan sairaalasta. Lääkäri soitti ja kertoi Konstan tilan olevan huono. Vointi oli hetkessä romahtanut ja sykkeet oli laskussa. Samantien ylös sängystä, vaatteet päälle, Pepille maitoa ja yökkäri päällä kaukaloon. Meillä oli yöhoitaja kotona, joka lähti viemään meitä sairaalaan. Noustiin rampista 5 tielle ja mun puhelin soi taas. Taas pelkkä numero. Kello oli 4.09 ja vastasin. Konsta oli nukkunut pois 4.06. Itkin koko matkan sairaalaan. Matka tuntui ikuisuudelta.  Huone 4 luki ovessa ja romahdin. Mun pieni poika oli lempihoitajan sylissä ja näytti nukkuvalta. Otin pojan syliin, suukotin, itkin, kuvasin ja lauloin. "Ethän pelkää pimeää siel on monta kynttilää. Ja viimein sun matkaan ei p
12 kommenttia
Lue lisää

Melkein hyvästit

Kuva
Konsta toipui influenssasta ja pääsi kotiin. Uudet epilepsialääkkeetkin tuntui toimivan hyvin. Vietettiin muutama päivä kotona melko rauhallisissa merkeissä. Toipuminen oli vielä kesken ja Konstaa yskitti kovasti. Sitten yskä vain paheni ja paheni. Limaa alkoi tulla hirveästi suusta ja saturaatio heitteli kovasti. Sitten alkoi epilepsiakohtaus, joka täytyi lääkitä. Lääkkeen annon jälkeen saturaatio pyöri 85-65 välillä tunnin ja Konsta itki paljon. Soitettiin ambulanssi kuljettamaan poikaa sairaalaan. Sairaalassa otetiin keuhkokuvat ja niissä näkyi, että Konstan keuhkot on täynnä limaa. Antibiottikuuri aloitettiin ja lääkäri puhui keuhkokuumeesta. Yöllä Konsta ei enää pärjännyt pelkällä lisähapella ja hänelle pistettiin hengitystuki. Meni muutama päivä ja Konstan olo näytti hyvältä. Lääkärin mielestä oli sopiva aika alkaa vieroittaa Konstaa hengitystuesta. Vieroitus ei onnistunut ja hengitystuki jätettiin. Siinä vaiheessa käytiin ensimmäinen keskustelu, ettei Konsta välttämät
10 kommenttia
Lue lisää

Sitten kun Konsta menehtyy

Kuva
Tää elämä on ollut yhtä sairaalaa, kotia, ambulanssia, sairaalaa, kotia ja sairaalaa. En edes tiedä enää mistä aloittaisi tai kirjoittiasi. Tiivistettynä useita epilepsiakohtauksia, uuden lääkityksen kokeilua ja turhaksi toteamista. Sitten taas uusia lääkkeitä. Näiden kokeilujen lomassa oli aika taas koota lääkärit ja meidät vanhemmat kasaan. Oli aika pitää palaveri. Konstan tilanne on vakaa, mutta menehtyminen voi tapahtua milloin vain. Se voi tapahtua ilman epilepsiskohtausta tai infektiota. Infektioitakin on kuitenkin ollut paljon tähän mennessä. Nyt oli se hetki, kun lääkäreiden kanssa kävimme läpi toimintaohjeet. Kuinka toimimme jos Konsta menehtyy kotona. Kuinka jos sairaalassa. Onko meillä toiveita mitä haluamme tapahtuvan, jos poika menehtyy sairaalaassa. Jos poika menehtyy kotona osastolta saadaan hautauspalvelun numero ja poliiseja ei tarvita, koska Konstan terveydentila on mikä on. Tutkimuksia ei myöskään tarvita. Jos poika menehtyy sairaalassa, niin mulla
7 kommenttia
Lue lisää

Uusia haasteita kohti

Kuva
Viimeiset viikot ovat olleet todella haastavia. Kaikki alkoi siitä, että mä sain jonkun super-sitkeän flunssan. Sitten nousi kuume esikoiselle ja pian sen jälkeen Pepille. Sairastettiin ja yriteltiin toipua, kunnes Konstan vointi yllättäen muuttui radikaalisti.  Meillä oli Konstalla yöhoitaja, joka tuli herättämään mut 4.30. Konsta oli 4 aikaan saanut todella rajun epilepsia kohtauksen. Saturaatio oli tipahtanut 20 paikkeille ja kouristelut oli ravistelleet koko kroppaa. Mun herätessä tilanne oli edelleen epänormaali. Konsta oli aivan valkoinen ja tärisi todella kovasti. Kipulääkkeellä olo saatiin tasaantumaan ja aamulla suuntana oli taas sairaala. Sairaalassa päästiin melko pian tutkimus huoneeseen ja vaihtelin Konstan vaippaa, kun pojan silmät meni harmaaksi. Käänsin päätä ja sen jälkeen koko poika valahti harmaan siniseksi. Näytti ettei ollut enää elossa ollenkaan. Hoitajat tulivat viereen, kun aloin paniikissa itkeä et Konsta ei oo kunnossa. Samassa alkoi rajut kourist
2 kommenttia
Lue lisää