Hiljaiseloa

On tullut kysymyksiä miksi blogissa on hiljaista. Siihen ei ole ihan yksiselitteistä vastausta. Oma olo on ollut hyvin vaihteleva. Välillä tuntuu, että olisi paljon kirjoitettavaa, mutta en saa mitään järkevää tekstiä aikaiseksi. Monta kertaa olen alkanut kirjoittaa uutta tekstiä ja aina se on jäänyt kesken. Ajatukset pomppii monien eri asioiden ympärillä ja on vaikeaa saada siitä sujuvaa kirjoitusta, mitä pystyisi lukemaan. Paljon on tapahtunut ja vaikeaa miettiä mistä kohdasta lähtisi purkamaan.

Meille kuuluu melko vaihtelevaa. Peppi on sairastanut, on tutkittu ja uusia diagnooseja on tullut. Kehitys laahaa entistä enemmän perässä ikätasoon nähden vaikka edistystä tapahtuu kuitenkin hiljalleen. Peppi ei edelleenkään nouse lattiantasosta istumaan/konttamaan tai muutakaan. Kuitenkin liikkumaan pääsee kierimällä ja tuettuna istuminen on alkanut parantumaan. Tämän kehityksen myötä kehitysviivästymä diagnoosi muuttui kehitysvamma diagnoosiksi. Eli nyt sitten voidaan todeta molempien kaksosista olleen ihan paperillakin kehitysvammaisia.

Pepin ruokailu on edelleenkin suuri haaste. Peppi on useita kuukausia oksentanut rajusti lähes päivittäin. Muutamia kertoja oksennus on ollut osittain kirkasta verta. Oksentelun vuoksi päivärytmi on ollut täysin hakusessa ja unen määrä on ollut todella niukkaa. Lisäksi syöminen ja sen rytmittäminen on mennyt todella hankalaksi. Painokin on seilannut 8 kilon paikkeilla välillä pudoten ja välillä muutamia kymmeniä grammoja nousten. Vihdoin kuitenkin saatiin oksentelulle diagnoosi. Eosinofiilinen esofagiitti ja sitä aletaan nyt hoitamaan alkuun ruokavaliolla ja mahdollisesti myöhemmin tarvittaessa lääkityksellä.

Oma olo on ollut pääosin hyvä, mutta laskujakin on ollut. Vaikka Pepin kehitysvamma on ollut tiedostettu mahdollisuus niin kyllähän sitä toivoi, ettei se omalle kohdalle osuisi. Toisaalta lohduttavaa, että Peppi sai diagnoosin jo 1,5v iässä, eikä turhia toiveita enää tarvitse elätellä. Sitten se toinen puoli  olikin, kuin märkä rätti päin kasvoja. Ne terveet kaksoset joita odotimme niin hartaasti olivatkin molemmat kehitysvammaisia. Koko loppuelämä tulee olemaan niin erilainen. Kaikki täytyy järjestellä aivan uudelta kantilta. Ajattelin aikanaan, että tässä vaiheessa olisin jo itse palannut työelämään, muttei se vain ole mitenkään vielä mahdollista. Ajattelin, että meillä olisi kaksi vauhdikasta juoksevaa taaperoa,mutta meillä onkin yksi hautakivi ja toinen täysin vauvan tasolla oleva taapero.

Paljon hyvääkin on tapahtunut ja kauniita muistoja ollaan saatu luoda lisää vaikka yksi meistä puuttuukin. Pian tulee vuosi Konstan kuolemasta ja se tuntuu omituiselta. Välillä tuntuu, että aikaa olisi mennyt jo vuosia ja välillä tuntuu, että vasta eilen Konsta oli täällä. Päivä kerrallaan kuljetaan edelleenkin. Elämä on vain paljon helpompaa niin.