Erityismatkalla

En muista millon oon nukkunut kunnolla ja sikeästi pidempään kuin 1-2h. Eilen illalla meinasi taas pää hajota. Kello oli lähempänä puoltayötä ja laitteet piippasi jatkuvasti. Millon oli letku mutkalla ja milloin maito valunut. Välillä saturaatiot laski ja syke nousi. Sitten oli nalle naamalla ja se kiukutti. Ja viimein vauvojen lisäksi itketti jo äitiäkin. Menen makaamaan sänkyyn mahalleen, en jaksa edes mennä peiton alle. Enemmän ärsyttää sieltä lämpimästä sitten nousta. Makaan mahallani ja jokapaikkaan koskee. Oksettaa. Väsyttää vain niin paljon että meinaan oikeasti oksentaa. Itkettää. Haluan vaan nukkua hetken, ihan hetken ilman yhtään piippausta. Ahdistaa ja sitten itkettää lisää. Vihdoin useamman tunnin jälkeen vauvat nukkuu ja on hiljaista. Uskallan mennä peiton alle makaamaan hetkeksi. Oon yksinkertaisesti niin loppu etten enää saa unta. Olo on niin heikko, etten tiedä pääsenkö ylös sängystä. Viimein nukahdan hetkeksi. Seuraava herätys. Joka paikka on aivan jumissa. Pää ei

Ollaan saatu nyt pitkästä aikaa olla kuukausi ihan kotona. Muutama kääntyminen sairaalassa on tehty, mutta osastolle ei ole tarvinnut onneksi jäädä kertaakaan! Konsta on ollut hieman nuhaisen oloinen viimeaikoina, mutta kotona olevilla laitteilla on saatu poika pysymään kunnossa. Pepin kanssa käytiin tarkastuttamassa suun jänteet. Huuli- ja kielijänne olivat molemmat selkeästi kireitä. Huulijänne tosin oli venynyt jo melko hyvin. Lääkärin kanssa tovit keskusteltiin ja päädyttiin ainakin toistaiseksi jättää leikkaamatta. Lääkäri ei nähnyt tarpeeksi suurta avun mahdollisuutta ja imetyksen kanssa ei ongelmia ole, joten parempi jatkaa entisellään. Mua on viimeaikoina yllätetty ja ilahdutettu monet kerrat niin monikkoäitien kuin muidenkin toimesta. En ole tuntenut tälläistä kiitollisuutta varmaan koskaan ennen. On niin upeaa huomata miten ihania ihmisiä todellakin on! Nyt meidän perhe siirtyy viettämään joulua ja toiveissa on saada viettää se yhdessä! Joten ihanaa joulua

Viime aikoina on taas alkanut pyöriä päässä onko enemmän edessä vai takana. Konsta on jo 7kk. Onko se mahdollisesti jo enemmän, kuin se mitä tulee vielä olemaan. Ennusteet on tietysti vain ennusteita, mutta silti sitä välillä miettii. Toisaalta Konsta on todella hyväkuntoinen ja vointi on tällä hetkellä hyvä. Silti se ei poista sitä tosiasiaa, että jopa ihan perus flunssa voi pojan meiltä viedä.  Normaalisti äidit etukäteen suunnittelee 1v synttäreitä, juhlapyhiä tai ehkä jopa rippijuhlia. Mä mietin niiden sijaan hautajaisia. Kuka pappi, mitä lauluja ja minne poika haudataan. Tietynlaista lohtua se tuo, kun on jo jonkinlainen ajatus päässä. Ennemmin tai myöhemmin se on kuitenkin edessä. Ei nämä ajatukset jatkuvasti pyöri mielessä, mutta ei ne täysin poiskaan pysy.  Onneksi ilon hetkiäkin on. Konsta on fyssarin mukaan kehittynyt ja esimerkiksi kannattelee päätään paremmin kuin ennen. Sen lisäksi meidän Peppi on oppinut kunnolla kääntymään mahalleen ja kyljellään möngertää

Me suunnattiin viime viikon alussa vihdoin Kuopioon Konstan kauan odotettuun peg-letkun asennukseen. Samalla reissulla oli suunnitteilla hoitaa Pepin mahdollisesti viimeinen sydänkontrolli Kuopiossa, sekä ruokatorventähystys-kontrolli. Toiveissa oli kotiutua viikonloppuna jos kaikki menee hyvin. Tiistaina saavuttiin KYS:iin ja tavattiin Konstan leikkaava Kirurgi. Käytiin asiat läpi ja lupaili, että mahdollisesti saadaan jo lopullinen Peg-nappi asennettua eikä tarvita ensiasennus-letkua. Siitä siirryttiin osastolle ja alettiin tutustua alustavasti hoitajan johdolla napin käyttöön ja hoitoon. Konsta kävi kylvyssä ja aamulla oli ensimmäisenä leikkauslistalla. Keskiviikkona ennen kahdeksaa Konsta lähti kohti leikkausta ja me Pepin kanssa suunnattiin sydänpolille. Pepin sydän sai "terveen paperit" eikä KYS:in seurantaa tarvita. Mikkelissä vielä seurataan, mutta senkin voi unohtaa jos ei muutoksia tapahdu. Konstan leikkaus itsessään meni hyvin ja saatiin suoraan

Pari päivää sitten tuli kuusi kuukautta täyteen. Tuntuu ihan uskomattomalta. Mun elämäni vaikeimmat kuukaudet vaikkakin samalla onnelliset. Tunteet on mennyt hirmuista vuoristorataa ja niin paljon on tapahtunut. Pelkoa, vihaa, katkeruutta, ahdistusta, epätoivoa, iloa, onnea, rakkautta ja uuden oppimista. Muistan vieläkin sen sokkitilan, kun Konsta syntyi ja sen helpotuksen, kun kuulin itkun. Mun poika elää. Ja se elää edelleen. Konsta saa toistaiseksi onneksi olla kotona, vaikka sairaalassa usein käydäänkin pieniä pätkiä kääntymässä.  En vieläkään aina meinaa tajuta millaista tämä elämä oikeasti on. Sitä on niin tottunut kaikkeen normaalista poikkeavaan. Joka ilta kun pistän Konstalle saturaatio-anturin ja happiviikset en sen enempää sitä ajattele. Tai kun viritän ruoka-pumpun ja herään yöllä sen piipitykseen. Tai se että en tarvitse edes valoja huoneeseen nostaakseni yöllä happiviikset takaisin nenään ja kiristääkseni niitä, jotta saturaatiot nousevat uudelleen. Kaikki menee jo

On tuntunut viimeaikoina tosi vaikealta alkaa kirjoittaa. Kotona ollessa meininki on ollut melko hurjaa. Tuntuu ettei aikaa riitä mihinkään ylimääräiseen ja mulla on olleet hermot todella kireällä. Unohdettiin käydä jopa 5kk neuvolassa! Saatiin kuitenkin uusi aika varattua seuravaksi päiväksi. Hienosti vauvat on kasvaneet, Konsta jo 6,5kg&55cm ja Peppi 5,7kg&62cm. Nyt sitten viime torstaina aloin kiinnittää huomiota Konstan pahanhajuiseen pissaan, jota tuli ihan tolkuttoman paljon. Sairaalaanhan sitä oli taas lähdettävä ja osastolle Konsta joutui jäämään. Virtsassa kasvaa bakteeri ja kaksi antibioottia menee nyt suonensisäisesti. Tulehdusarvot ovat onneksi laskeneet, mutta tämä viikko ainakin siellä oltava. K onstan vointi alkaa olla onneksi todella hyvä, eikä ole enää edes virtauksia/happiviiksiä tarvinnut. Sehän siis tarkoittaa sitä, että elämä kotonakin helpottaa jos laitteita ei juurikaan tarvita. Peppi on rokotusten saannin jälkeen huutanut nyt viikon yötä-p

Eilen meillä oli sairaalassa palaveri missä kävimme läpi neurologin, lastenlääkärin ja psykologin kanssa meidän kaksosten tilanteet ja hoidon rajaukset. Pepin kohdalla näyttää kaikki nyt vallan hyvältä. Peppi on kehittynyt ikätasonsa mukaan. Myös magneettikuvat aivoista näyttävät todella hyviltä. Neurologin mukaan Pepin aivot ovat rakenteiltaan täysin normaalit, epilepsia herkkyyttä lukuunottamatta. Se miten kromosomi muutokset tulevat vaikuttamaan ei tietysti voida tietää. Pepin kohdalla ei lääkärit, eikä me vanhemmat koettu tarpeelliseksi tehdä hoidon rajoitusta. Myös Konstan tilanne käytiin läpi. Katsottiin aivojen magneettikuvat. Ei siellä juuri poimua ole, vaikkakaan ei se yllätys ollut. Konstalla oli nyt ensimmäinen funssa, joka vaati 2,5 viikon osastolla olon. Edelleen näin kuukautta myöhemmin seurataan ympäri vuorokauden kotona saturaatioita ja tarvittaessa annetaan lisähappea. Konstan kehitystä mietittiin myös ja eihän sitä paljon ole tapahtunut, vaikkakin jotain on

Meillä on 4 vuotias esikoinen Fanny, joka on biologisesti vain minun, mutta jonka mieheni on kasvattanut ja omakseen ottanut. Koko raskausajan Fanny odotti malttamattomana pikkuveikkaa ja pikkusiskoa. Vauvat olivat tärkeitä jo mahassa ollessaan. Useita kertoja päivässä Fanny tuli silittämään ja pusuttamaan mahaa, sekä jutteli vauvoille. Joka ilta pikkuveikalle ja pikkusiskolle annettiin hyvänyönsuukot mahanläpi. Kun vauvat syntyivät niin ekat pari viikkoa soiteltiin videopuheluita ja ihasteltiin vauvoja sitä kautta. Sen jälkeen Fanny pääsi meidän luokse sairaalaan vauvateholle. Heti alusta asti Fanny piti vauvoja sylissä, lauloi, lohdutti ja hoivasi. Kotiuduttua hoivaus on jatkunut. Nyt vauvojen ymmärtäessä leluista jotain, esikoinen leikittää heitä mielellään. Vauvoista hän kertoo ylpeänä kaikille, koska onhan ne kaksi kaikista rakkaimmat. Joka ilta vauvat saavat hyvänyön suukot ja halit. Jos jompikumpi ei ole paikalla, lähettää Fanny ikkunasta lentosuukon ja halin. Vau

Millainen on meidän melko pe ruspäivä? No se alkaa noin 6 aikaan aamulla, kun mies lähtee töihin. Yleensä imetän Peppiä meidän sängyssä ja siitä nousen laittamaan Konstan maitoja. Käynnistän pumpun ja laitan pullon letkuun. Täytän letkuston, tarkastan Konstan nenämahaletkun olevan kunnossa ja laitan maidon valumaan. Pulloa on muistettava vahtia ja vaihtaa ajoissa uusi tilalle, jottei letkustoon mene ilmaa. Lopuksi pumpun sammutus ja neniksen huuhtelu. Konstan syötyä roudaan kaikki laitteet ja lapset alakertaan. Happirikastin, saturaatiomittari ja ruokintapumppu. Virittelen kaikki paikoilleen ja aamupesujen jälkeen Konsta takaisin laitteisiin. Sitten yleensä pistän esikoiselle aamupalaa ja autan aamutoimissa. Sitten taas imetän Peppiä ja pumppaan omaa maitoa samalla. Lapsille ulkovaatteet ja kaikki istuimiin autoon ja esikoinen noin kello 9 hoitoon. Kotiin tultua vauvat autosta ja Konsta takaisin laitteisiin. Yleensä imetän tässäkin vaiheessa taas meidän itkuprinsessaa. Noin 9