Elvytetäänkö?

Eilen meillä oli sairaalassa palaveri missä kävimme läpi neurologin, lastenlääkärin ja psykologin kanssa meidän kaksosten tilanteet ja hoidon rajaukset.

Pepin kohdalla näyttää kaikki nyt vallan hyvältä. Peppi on kehittynyt ikätasonsa mukaan. Myös magneettikuvat aivoista näyttävät todella hyviltä. Neurologin mukaan Pepin aivot ovat rakenteiltaan täysin normaalit, epilepsia herkkyyttä lukuunottamatta. Se miten kromosomi muutokset tulevat vaikuttamaan ei tietysti voida tietää. Pepin kohdalla ei lääkärit, eikä me vanhemmat koettu tarpeelliseksi tehdä hoidon rajoitusta.

Myös Konstan tilanne käytiin läpi. Katsottiin aivojen magneettikuvat. Ei siellä juuri poimua ole, vaikkakaan ei se yllätys ollut. Konstalla oli nyt ensimmäinen funssa, joka vaati 2,5 viikon osastolla olon. Edelleen näin kuukautta myöhemmin seurataan ympäri vuorokauden kotona saturaatioita ja tarvittaessa annetaan lisähappea. Konstan kehitystä mietittiin myös ja eihän sitä paljon ole tapahtunut, vaikkakin jotain on kuitenkin. Lääkärit halusivat, että meidän toiveet Konstan tulevaisuuden hoitoon liittyen kirjataan ylös. Milloin meidän mielestä riittää ja missä menee meidän rajat. 

Oli keskustelua antibiootti hoidoista. Pistetäänkö Konstalle jatkuvalla syötöllä kanyyli, kun tulee flunssa vai yritetäänkö hoitaa ilman turhaa kipua muilla tavoin. Tähän ei oikein osattu vielä ainakaan vastata mitään. Oli vähän liian monimuotoinen tuo kohta ja ei haluttu tehdä mitään päätöstä sen suhteen vielä.

Sitten siirryttiin hieman haastavampiin kohtiin. Halutaanko me, että Konsta kytketään hengityskoneeseen, kun on sen aika. Eli siinä vaiheessa, kun Konsta ei jaksa enää itse hengittää niin hänet kytkettäisiin hengityskoneeseen ja siinä oltaisiin nukutettuna. Me ei haluta sitä. Me ei haluta meidän pojan elämän olevan sairaalassa lääkekoomassa hengityskoneen varassa. Lääkäri myös totesi, että siinä vaiheessa kun tarvittaisiin Konstalle hengityskone on todella epätodennäköistä, että siitä koskaan pois pääsisi. 

Halutaanko me, että Konstaa elvytetään? Ei. Jos Konsta ei enää jaksa itse niin hänen täytyy antaa mennä. Meidän poikaa ei elvytetä sen vuoksi, että saisi elää kytkettynä koneisiin sairaalassa. Meidän poika ansaitsee hyvän ja onnellisen elämän oli se sitten kuinka lyhyt tahansa.

Konstan papereihin kirjattiin; ei hengityskonetta, eikä elvytystä. Lääkäri lupasi pitää huolen, että asia on varmasti Konstaa hoitavien tahojen tiedossa.

Miltä musta tuntuu tämä kaikki? Tuntuuhan tää melko pahalle, mutta samalla todella helpottavalle. Eihän tälläistä pitäisi kenenkään joutua mietimään omien lasten kohdalla, jos elämä olisi reilua. Mutta nyt kaikki päätökset on meidän osalta tehty. Tai paremminkin päätösvalta on nyt lääkäreillä, jotka tietävät meidän toiveet Konstan kohdalla. Nyt näitä ei enää tarvitse miettiä. Konstalla on lupa lähteä, kun on sen aika. Se aika on väistämättä liian aikaisin, mutta me ei haluta aikaa kärsimyksen hinnalla pidentää.