Erityismatkalla

Millainen on meidän melko pe ruspäivä? No se alkaa noin 6 aikaan aamulla, kun mies lähtee töihin. Yleensä imetän Peppiä meidän sängyssä ja siitä nousen laittamaan Konstan maitoja. Käynnistän pumpun ja laitan pullon letkuun. Täytän letkuston, tarkastan Konstan nenämahaletkun olevan kunnossa ja laitan maidon valumaan. Pulloa on muistettava vahtia ja vaihtaa ajoissa uusi tilalle, jottei letkustoon mene ilmaa. Lopuksi pumpun sammutus ja neniksen huuhtelu. Konstan syötyä roudaan kaikki laitteet ja lapset alakertaan. Happirikastin, saturaatiomittari ja ruokintapumppu. Virittelen kaikki paikoilleen ja aamupesujen jälkeen Konsta takaisin laitteisiin. Sitten yleensä pistän esikoiselle aamupalaa ja autan aamutoimissa. Sitten taas imetän Peppiä ja pumppaan omaa maitoa samalla. Lapsille ulkovaatteet ja kaikki istuimiin autoon ja esikoinen noin kello 9 hoitoon. Kotiin tultua vauvat autosta ja Konsta takaisin laitteisiin. Yleensä imetän tässäkin vaiheessa taas meidän itkuprinsessaa. Noin 9

Konstalla on Miller diekerin oireyhtymä. Siihen kuuluu lihasheikkous, joka vaikeuttaa käsittelyä ja normaalia hoitoa, kuten nostelut, vaipanvaihdot, pesut yms. Konsta ei pysty hallitsemaan juurikaan kroppaansa tai päätään. Konsta ei lihasheikkouden vuoksi pysty kunnolla nielemään tai imemään tehokkaasti. Imemisen onnistuessa hän ei kuitenkaan pysty samanaikaisesti nielemään. Nielemisongelmien vuoksi Konstalla nenämahaletku ja ollaan siihen saatu nyt ruokintapumppu ja letkuravintovalmiste. Konstalla on myös hevosenkenkä munuainen, jota toistaseksi vain seurannoissa tarkkaillaan. Munuaisen kanssa ei ole ollut keskosajan jälkeen mitään ongelmia. Myös kuulopolilla ollaan käyty, koska luotettavaa vastetta ei kuulokokeissa ole saatu. Tosin Konsta reagoi ääniin todella herkästi ja lääkäri oli viimekäynnin perusteella sitä mieltä, ettei ongelmaa kuulossa ole. Konstalle on toiveissa saada peg-letku. Eli vatsanpeitteiden läpi menevä ruokintaletku. Silloin päästäisiin nenämahaletkust

Usein mä mietin et tää elämä on ihan paskaa. Istun pihalla yksin ja itken. Mä en jaksa enkä halua tätä. Mä en ole pyytänyt tätä. Mä en halunnut kahta sairasta lasta. En halunnut lasta joka tulee kuolemaan aivan liian pian. Mä en ole halunnut, että joudun jatkuvasti katsomaan mun lasten kipua. Miksi tälläistä edes pitää tapahtua. Onko tää joku kosto mulle, jostakin mitä olen tehnyt?   Mä en todellakaan ole kokoajan vahva supermutsi. Mä olen äiti, joka rakastaa lapsiaan enemmän kuin mitään. Mä olen äiti, joka väsyy tai on jatkuvasti yliväsynyt. Mä olen äiti, joka nykyään liian usein huutaa. Mä olen äiti, joka unohtaa liian usein olla myös puoliso. Mä olen äiti, joka usein huomaa illalla olleensa kokopäivän elossa vain energiajuomalla ja pepsillä. Äiti, joka nukkuu aamulla puolituntia pidempään jos mahdollista, vaikka se tarkoittaisi vaipan räjähtämistä. Äiti joka kerää suurimmat koirankarvapallot roskiin vaikka pitäisi imuroida. Äiti joka itkee sairaalassa, kun ei jaksa ja tarvitsee

Jos me oltaisiin saatu tietää jo alussa niin tilanne olisi toinen. Raskaus olisi keskeytetty. Miksi me oltaisiin pidetty kaksi lasta, joilla on todella merkittävät löydökset kromosomeissa. Lapset joista ainakin toinen meidän täytyy vielä haudata. Lääkäritkin olisi puhuneet keskeytyksen puolesta. Eihän tälläistä elämää toivo kenellekkään. Välillä myös mietin miten mun oma pää olisi kestänyt sen, että keskenmenon jälkeen olisi keskeytetty kaksosraskaus. Olisinko mä siitä miten toipunut. Onneksi mun ei sitä tarvitse edes miettiä enää. Mä olen tavallaan tosi onnellinen, ettei me tiedetty. Meillä ei olisi näitä pieniä ihmeitä. Meillä ei olisi Konstaa ja Peppiä. Meillä ei olisi kaikkia niitä hymyjä ja jokelteluja. Meillä ei olisi tätä iloa, onnea ja rakkautta. Se että me saadaan kokea tää kaikki hyvä tarkoittaa sitä, että me joudutaan kokemaan myös paljon surua, epätoivoa, katkeruutta, väsymystä, riittämättömyyttä ja menetyksenpelkoa. Meidän täytyy jatkuvasti käydä sairaalassa ja

Pepillä on balansoitumaton translokaatio. Tulevaisuutta Pepin kohdalle ei voida ennustaa. Mahdollisuuksia on mm.kehitysviivästymä, adhd, autismi tai kehitysvammaisuus. Vain aika näyttää mitä tulee. Pepillä on ollut sikiöajoista asti sydämen lisälyöntejä. Sydämessä on myös rakennepoikkeavuus, ylimääräinen yläonttolaskimo jota seurataan, mutta ilman muita ongelmia se on harmiton. Pepillä oli pitkään ductus avoin(valtimotiehyt avoin) ja sen vuoksi sydän oli rasittunut. Sydänseurannat jatkuvat edelleen, mutta onneksi sydän vaikutti viime ultrauksen perusteella olevan kunnossa. Pepillä on myös todettu refluksi ja siihen on päivittäinen lääkitys. Pepin pulauttelu muuttui tovi sitten verenoksentamiseksi, jonka vuoksi tehtiin ruokatorven tähystys. Lääkärien mielestä Pepillä on refluksin lisäksi myös koliikki, mutta tiedä siitä sitten. Peppi on ollut aina hyvin vaativa ja itkuinen. Nyt refluksi-lääkityksen myötä on hieman saatu Pepistä esiin hyväntuulisuutta. Peppi tykkää leikkiä

Kun saatiin kuulla Konstan diagnoosi menin sokkiin. Se kesti noin kolme viikkoa. Eli Konstan diagnoosista vauvojen syntymään asti. Alkuun mä en sietänyt yhtään vauvojen liikkeitä tai potkjua. Esikoisen pusut ja halit vauvoille sai mut itkemään. Viikkoja oli reilu 31 mut halusin synnyttää heti. En halunnut olla enää raskaana ja elää siinä epätietoisuudessa. Mun oloa kuvasi parhaiten katkeruus, viha ja pelko. " Ihan sama missä kunnossa syntyy kunhan nyt heti syntyy. Mä en kestä tätä enää. " Pian mun ajatukset heilahti täysin ympäri. Mä en halua synnyttää. Nää vauvat on elossa ja suojassa mun sisällä. En halua luopua näistä koskaan. Voisin olla loppuelämäni raskaana, eikä kukaan veisi multa näitä lapsia. Jouduttiin miehen kanssa myös miettimään mitä sitten jos synnytyksessä Konstalle tulee hätä. Hoidetaanko yhtä aktiivisesti, kuin Peppiä. Lähdetäänkö Konstan vuoksi sektioon jos on tarve. Mä siis halusin välttää sektion ja vain viimehädässä siihen olisin ollut v

Mieheni kanssa päätettiin, että halutaan toinen lapsi. 1,5 vuoden, yhden rv10 keskenmenneen raskauden ja mun pienten hormonihoitojen jälkeen olin luomusti raskaana. Varhaisultrassa saatiin kuulla mun mahassa kasvavan kaksi pientä ihmettä. Epäidenttiset kaksoset. Alkuraskaus sujui melko ongelmitta, lukuun ottamatta mun kauheaa menetyksenpelkoa. Nt-ultrassa kaikki oli hyvin eikä seulat hälyttäneet. Rakenneultrassa kaikki oli hyvin ja meille luvattiin terveet A-poika, Konsta ja B-tyttö,Peppi. Mun supistelut alkoi lisääntyä ja maha kasvoi aivan hirmuista vauhtia. Lääkärit ihmettelivät miten mun vatsa tulee kestämään pidemmälle. Rv27 ultrassa todettiin Konstalla liikaa lapsivettä ja Pepillä oli sopivasti. Viikkoa myöhemmin Konstan aivokammioissa näkyi laajentumaa ja Pepillä tilanne oli normaalin ylärajoilla. Päätettiin siirtää mun hoito toistaiseksi Mikkelistä Kuopioon, yliopistolliseen sairaalaan. Kuopiossa mua tutkittiin. Edelleen rakenteet vauvoilla ok ja Konstal