Meidän Konsta

Konstalla on Miller diekerin oireyhtymä. Siihen kuuluu lihasheikkous, joka vaikeuttaa käsittelyä ja normaalia hoitoa, kuten nostelut, vaipanvaihdot, pesut yms. Konsta ei pysty hallitsemaan juurikaan kroppaansa tai päätään. Konsta ei lihasheikkouden vuoksi pysty kunnolla nielemään tai imemään tehokkaasti. Imemisen onnistuessa hän ei kuitenkaan pysty samanaikaisesti nielemään.

Nielemisongelmien vuoksi Konstalla nenämahaletku ja ollaan siihen saatu nyt ruokintapumppu ja letkuravintovalmiste. Konstalla on myös hevosenkenkä munuainen, jota toistaseksi vain seurannoissa tarkkaillaan. Munuaisen kanssa ei ole ollut keskosajan jälkeen mitään ongelmia.
Myös kuulopolilla ollaan käyty, koska luotettavaa vastetta ei kuulokokeissa ole saatu. Tosin Konsta reagoi ääniin todella herkästi ja lääkäri oli viimekäynnin perusteella sitä mieltä, ettei ongelmaa kuulossa ole.

Konstalle on toiveissa saada peg-letku. Eli vatsanpeitteiden läpi menevä ruokintaletku. Silloin päästäisiin nenämahaletkusta eroon vihdoinkin ja sen myötä voisi hengitysongelmat helpottaa. Konstalla on toistaiseksi ollut vaikeuksia hapettua pienen flunssan aikana. Sen vuoksi meillä on ollut nyt reilu parin viikon sairaalaputki. Päästiin onneksi kotiutumaan vihdoin imulaitteen, saturaatiomittarin ja happiviiksien kanssa.

Konstalla alkaa nyt fysioterapia, jolla pyritään tukemaan kehon kehitystä oikeaan suuntaan. Myös neurologilla on muutaman kuukauden välein käyntejä, joissa kartoitetaan motorista ja älyllistä kehitystä.

Konsta on iloinen poika, joka on valloittanut myös sairaalan henkilökunnan. Konsta ei juurikaan itke tai muutenkaan "vaadi" paljoa itse. Konsta osaa kohdistaa katseen ja jokeltelee. Konsta viihtyy kotona lähes missä vain. Ainoastaan autossa tai vaunuissa ei juurikaan viihdy. Konstan haastavuus on tulee siis hoitoon tarvittavien laitteiden käytöstä ja siihen kuluvasta ajasta.