Sitten kun Konsta menehtyy

Tää elämä on ollut yhtä sairaalaa, kotia, ambulanssia, sairaalaa, kotia ja sairaalaa. En edes tiedä enää mistä aloittaisi tai kirjoittiasi.

Tiivistettynä useita epilepsiakohtauksia, uuden lääkityksen kokeilua ja turhaksi toteamista. Sitten taas uusia lääkkeitä. Näiden kokeilujen lomassa oli aika taas koota lääkärit ja meidät vanhemmat kasaan. Oli aika pitää palaveri.

Konstan tilanne on vakaa, mutta menehtyminen voi tapahtua milloin vain. Se voi tapahtua ilman epilepsiskohtausta tai infektiota. Infektioitakin on kuitenkin ollut paljon tähän mennessä.

Nyt oli se hetki, kun lääkäreiden kanssa kävimme läpi toimintaohjeet. Kuinka toimimme jos Konsta menehtyy kotona. Kuinka jos sairaalassa. Onko meillä toiveita mitä haluamme tapahtuvan, jos poika menehtyy sairaalaassa. Jos poika menehtyy kotona osastolta saadaan hautauspalvelun numero ja poliiseja ei tarvita, koska Konstan terveydentila on mikä on. Tutkimuksia ei myöskään tarvita. Jos poika menehtyy sairaalassa, niin mulla on vain yksi toive. Mä toivon, että Konstaa pidetään sylissä siihen asti, että itse ehdin paikalle. Ja toivottavasti ehtisin.

Olo on ollut melko tyhjä viimeaikoina. Mikään ei oikein tunnu miltään eikä kiinnosta. Sitä vaan suorittaa tätä eteenpäin ja yrittää nauttia kaikesta. Konsta on ollut lähes jatkuvasti sairaalassa. Toissa viikolla oli yhden yön kotona ja viime viikolla kaksi yötä. Lisästressiä tuo Pepin syömättömyys. Tai syöhän hän tissiä, mut se onkin ainut minkä kelpuuttaa. Lääkärin kanssa keskusteltiin, että tulevaisuudessa olisi nenämahaletku ja ehkä sen jälkeen peg. Näihin suunnitelmiin siirrytään, jos ruokaa ei ala mennä. Mä yritän kaikkeni ja syötän parhaani mukaan  Epäonnistuneen ruokahetken jälkeen menen ulos itkemään. En vaan jaksa tätä. Mielessä pyörii, että kaikki asiat menee vaan enemmän ja enemmän päin helvettiä. Oon jo hetkittäin melko toivoton tän elämän kanssa.

Ja ettei tää elämä olisi liian helppoa niin Konsta taas sairastui. Tällä kertaa influenssa. Ja se ei Konstan kohdalla ole mikään pikku juttu. Eilen illalla havahduin miettimään, että miten helvetissä tää elämä voi tuntua normaalilta. Mä istuin googlettamassa miten vanhempainvapaat menee, jos lapsi kuolee. Täytyyhän mun tietää, ettei tarvis hautajaisten lisäksi taistella kelan kanssa. Tuntuu vain et haluan olla valmis. Ja tavallaan sekin tuntuu ihan saatanan typerältä, kun voihan toi poika yllättää kaikki ja elää vaikka 10 vuotta. Mut toisaalta tommosten googlettelu tuntuu itselle samalta kuin jonkun ruokareseptin googletus. Ei se aiheuta mitään tunteita edes enää. Ehkä ne kaikki tunteet vielä joskus räjähtää ulos. Nyt just vaan mikään ei meinaa tuntua oikein miltään.